Janet Li身为父母，你会用尽各种方式，只为消除你孩子的寂寞感吗？美国有一位爸爸，为了让自己看起来跟女儿一样，在自己的胸口正中央刺上一条大大的”手术疤痕”，这样他们俩就是一个”team”，这是一位心疼女儿的爸爸选择陪伴女儿的方式。
Everly Backe 在 2017 年 8 月出生在芝加哥，她患有复杂的先天性心脏缺陷，在她 1 岁之前需要进行三次心脏手术。第一次心脏手术是在 Everly 出生三天后进行，当时她的心脏只有核桃那么大。除了三次的手术外，为了清除感染，她的胸腔还得再被打开第四次，小小的身体就这么坚强的承受著好几次艰难的手术。
手术在她的胸口留下了一个非常明显的疤痕。现在这个已经 4 岁多的女孩，越来越意识到身上的”疤痕”跟别人不太一样。Everly 现在会似懂非懂地跟别人说：「我有这个疤痕是因为医生修复了我的心脏。我这里有一条”拉链”。」有时候，她会问爸爸妈妈为什么她有这条拉链而其他人没有，他们会这样告诉她：「妳有一颗很特别的心。」他们使用”特别”这个词来取代”生病”，就是希望能够带给她正面积极的态度。
但 Everly 现在不再是家里唯一一个拥有“拉链”的人。今年一月，她爸爸 Matt Backe 在自己胸前刺了一条”拉链”，看起来就跟 Everly 的疤痕一样，现在当他们一起去游泳池或是海滩，Everly 不再孤单，因为身边有一个拥有类似标记的爸爸陪著她。
37 岁的 Matt 说到，他之所以会想去刺青，是因为他注意到女儿询问伤疤的频率越来越高，而且似乎非常在意。随著她渐渐长大、懂事，她会变得更有自我意识，所以这个刺青的举动，只是希望能帮助 Everly 不要觉得自己是唯一拥有”拉链”的人，好像自己是异类。
今年一月当 Matt 准备把疤痕刺上去时，刺青师提醒他这个过程会很痛，因为它的位置正好就在骨头上。结束之后 Matt 表示确实很不舒服，但跟 Everly 所经历过的一切比起来，他认为这个痛楚根本就不值一提。当女儿看到刺青时的第一句话是：「爸爸，你为什么要抄袭我？你是不是想变成跟我一样特别！」而 Everly 的妈妈虽然没在胸口刺上”拉链”，但她选择在手腕上刺一条心电图，线的两边有她两个孩子名字的第一个字母 “J” 和 “E” (他们还有一个九岁大的儿子 Jack)。虽然无法替孩子分担身体上的痛苦，这对父母依然尽力用各种方式来给女儿满满的支持。
Everly 出生时，她的心脏有主动脉弓中断、主动脉瓣膜狭窄、主动脉二叶瓣发育不全和心室中膈缺损等问题。这个意思是说，她体内最大的动脉、也就是「主动脉」没有生长完全，还包括其他严重的问题。这是一种非常罕见的组合，但根据美国 CDC 的数据，先天性心脏病是最常见的出生缺陷类型，每年影响近 1% 的美国新生儿，大多数病例的产生原因，目前还不清楚。在受影响的新生儿中，大约有 25% 患有严重先天性心脏缺陷，通常需要在出生后的第一年马上进行手术。
Everly 平日里也可以做很多典型的 4 岁孩子会做的事情：每天上几个小时的幼儿园、上舞蹈课，她也跟许多小女孩一样爱漂亮、喜欢打扮。然而，她不久之后要再度进行第四次心脏手术，并且她患有心力衰竭，医生目前正替她进行药物治疗，所以她比其他孩子更容易累，需要更多的休息，而且因为用药关系，脸部会水肿，因此她还要服用利尿剂，她的父母也必须随时留意是否有任何不寻常迹象，例如脸色发青或脱水这些因利尿剂产生的副作用。
Backe 一家希望透过分享自己的故事，来为其他面临到类似处境的家庭带来一些正面影响，希望当这些家庭在接收到医师诊断时，不会感到那么孤独与绝望。Everly 还在母腹时，医师曾说孩子一定会活到至少成年，但出生后才发现她的心脏问题比当时预测得还糟，但是 Everly 的妈妈心里依然充满希望。「我非常努力不去想”她能活多久”这个问题，因为我相信，未来有可能会出现更先进的技术，能够为她带来更好的治疗、延长她的寿命。」
